7,5 ans de souffrance avant un diagnostic… L’association La Voix des Migraineux contre la négligence médicale
Depuis des décennies, les patients migraineux sont systématiquement réduits à une simple image de maladie passagère. Une étude récente réalisée par l’association « La Voix des Migraineux » révèle que plus de 70 % d’entre eux attendent plus de sept ans avant d’obtenir un diagnostic précis. Ce retard, souvent attribué à une connaissance insuffisante du sujet par les professionnels de santé, génère des conséquences dramatiques sur leur vie quotidienne et professionnelle : près d’un tiers déclarent au moins 21 jours d’incapacité ou de perte de productivité chaque trimestre.
Fondée en 2018 par Sabine Debremaeker, une migraineuse elle-même, cette association a rapidement mobilisé des centaines de personnes autour d’une mission claire : faire émerger la réalité neurologique de la migraine et renforcer l’accès aux traitements. « Les médecins généralistes ne sont pas toujours formés pour identifier ce type de maladie », explique la présidente, qui a vu sa communauté grandir grâce à des réseaux sociaux et des ateliers de sensibilisation en entreprises.
La situation est critique : les nouveaux traitements spécifiques au traitement de fond (anti-CGRP et gépant) coûtent en France entre 215 et 470 euros, sans remboursement, alors que 26 pays européens offrent une couverture complète. « C’est un scandale », dénonce Sabine Debremaeker. Les patients ne bénéficient pas même d’une réduction de prix selon la pharmacie, ce qui multiplie les difficultés d’accès.
Face à ces défis, l’association a lancé une collaboration stratégique avec la Haute Autorité de santé (HAS) pour réévaluer les traitements anti-migraineux et élaborer des recommandations sur le parcours de soins. « Nous espérons voir d’ici fin 2024 un accès équitable à ces médicaments », affirme-t-elle, en rappelant que chaque retard dans la prise en charge peut dégrader la santé globale des patients.
Avec plus de 1200 adhérents et une présence active sur les réseaux sociaux, « La Voix des Migraineux » n’a pas de temps à perdre : l’urgence médicale exige que chaque patient soit entendu avant que la souffrance ne devienne un phénomène permanent.